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MOI JEANNE ET MON BLOG
Je m'appelle Jeanne, j'ai eu une leucémie lymphoblastique fin juin 2006 j'avais dix ans quand on l'a découverte.
Maintenant tout est fini et c'est seulement aujourd'hui que je parle de la maladie sur un blog.
Et c'est pour cela que je raconte tout depuis le début de la mala die plus quelques lignes sur ce que je fais aujourd'hui pour vous montrer que je suis bien guérie !!!!!!!!!
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Mercredi 10 septembre 2008
3
10
/09
/Sep
/2008
19:52
C'est le cas de le dire c'était vraiment des super super vacances !!!!!!!
Ca a commençé avec la Corse dont j'ai déja parlé
Puis je suis partie 2 semaines en Bretagne avec ma copine juju ,sa soeur et ses parents !
Le programe était:
-plage
-musique des années 80
-restaurants
-une séance de ciné (Sexe and the city)
-2 concerts de jazz ( en vérité on allait plus au concert pour manger que pour la musique !!!!!!
-visite d'un aquarium à Brest
- et ........re......restaurants
Merci beaucoup la famille R. d'avoir accepter de me supporter pendant 2 semaines, ce qui est énorme!!!
Comme la Corse pas de photos alors je les mettrai quand je les aurai.
La Bretagne a été suivie de 8 jours à Florence en Italie avec la cousine de maman, son mari et ses 2 filles.Mais avant un petit détour chez mes grands parents!!!!!!
Le programme (d'Italie)
-visite de Florence, San Giminiano et Sienne
-musées de peinture, de sculpture et cloître
- re restaurants !!!!!
-piscine de la maison d'hôte
- 10 mn de mer
- les cinque terres
- Pise
- et évidemment les paysages de Toscane !!!
Puis nous sommes allées en Espagne (maman,Marie et moi) rejoindre Anna Margarida et Gaspar.
Programme:
-super bonne cuisine locale!!
-une toute petite marche à pieds
-baignade à la piscine comme à la mer
-et petite sieste pour les paresseux lol !!!!
Mais ce super séjour s'est écourté pour une raison bien particulière!!
Vous saurez tout dans un autre article!!
Donc après ces petites vacances mystère nous sommes alleés à Cannes (avec papa) pour une grande fête de famille;où on a fêté les 50 ans de ma tante, les 60 de mon oncle et leur 30 ans de
mariage.
Programme:
-le premier jour nous sommes allés à l'accrobranche et le soir au resto mais on a pas trop pu en profiter car Marie et moi on étaient un peu creuvées.
-le deuxième jour nous avons passé la journée chez eux entre piscine repas badminton et bronzette!!! Et le soir super resto sur la croisette devant un feu d'artifice!!
-Et pour le troisieme jour nous sommes allé sur les îles de Lerins et devinez quoi .....re resto !!Puis visite du fort des îles.
Et voilà pour mes super vacances sans oublier que entre chaque vacances il y a un séjours chez mes grands-parents dans la Drôme où maintenant il y a une super piscine.
Jeudi 3 juillet 2008
4
03
/07
/Juil
/2008
16:50
Recoucou .
De super vacances s'annoncent .....
Même si elles ont déja commencé par la Corse une croisière organisée par l'assos Rêve d'enfance
(réctification car dans mon autre article j'avais parlé de l'assos A chacun son cap).
Bref c'était de très belles vacances et je suis prête à recommencer lol !!!!
J'ai eu un peu mal a la tête sur le bateau mais s'est passé au fur et à mesure.Et à la barre je n'avais plus mal .
Par bateau il y avait cinq ou quatre enfants , un skippeur , un personnel soignant et trois étudiants d' HEC.
Tout le monde était super sympa je me suis trop amusée !!!!
On s'est baigné dans des criques on a mangé au resto , fait des veillées sur la plage et plein d'autres choses ...
Je mettrais des photo promis
Bisous a tout ce de la croisière et merci baucoup!!!
Dimanche 8 juin 2008
7
08
/06
/Juin
/2008
14:03
Et voila la recette que j'avais promis avec un peu de retard comme d'habitude :
FINANCIERS :
3 blanc d'oeufs
125g d'amandes en poudre
100g de sucre
40g de farine
60g d'amandes effilées
100g de beurre (+ 30g pour les moules, j'en mets pas dans le tefal)
1 cuillère à soupe de miel
1 pincée de sel
Mélangez le sucre avec la farine, la poudre d'amandes et une pincée de sel.
Incorporez les blanc d'oeufs juste détendus à la fourchette puis le beurre fondu et enfin le miel.
Entreposez au frais pendant 1 h.
Répartissez la pâte dans une plaque alvéolée ou dans 12 petits moules beurrés.
Parsemez-les d'amandes éffilées.je ne le fais pas !
Mettre au four préchauffé à180°C ( th 6). Attention 15 ', ça cuit très vite
Laisser tiédir avant de démouler.
A vos fourneaux et bon appétit ........
FINANCIERS :
3 blanc d'oeufs
125g d'amandes en poudre
100g de sucre
40g de farine
60g d'amandes effilées
100g de beurre (+ 30g pour les moules, j'en mets pas dans le tefal)
1 cuillère à soupe de miel
1 pincée de sel
Mélangez le sucre avec la farine, la poudre d'amandes et une pincée de sel.
Incorporez les blanc d'oeufs juste détendus à la fourchette puis le beurre fondu et enfin le miel.
Entreposez au frais pendant 1 h.
Répartissez la pâte dans une plaque alvéolée ou dans 12 petits moules beurrés.
Parsemez-les d'amandes éffilées.je ne le fais pas !
Mettre au four préchauffé à180°C ( th 6). Attention 15 ', ça cuit très vite
Laisser tiédir avant de démouler.
A vos fourneaux et bon appétit ........
Samedi 7 juin 2008
6
07
/06
/Juin
/2008
16:45
Le 5 mai 2008 nous avons organisé une petite sur prise pour l'hdj.
En quel honneur ?
Eh bien nous avons décidé que pour l'hdj c'était fini..............
En fait on y retourne encore un peu pour les photophérèses mais plus pour la leucémie, car je suis passée
en consultation de suivi depuis le 22 mai. Prochain rdv le 30 septembre. C'est pas beau ça !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Revenons à notre surprise.
Nous avons organisé un petit apéro et j'ai fabriqué avec l'aide de ma mousmounou (maman) et de Christine (une amie) un grand cadre qui indique toutes les personnes de l'hdj avec leur fonction (instit, interne, doc, puer.....). Je l'ai fait en forme d'arbre généalogique avec le père, la mère, les filles, les tantes, les cousins et les petits-enfants.
Je crois que tout le monde était content? moi j'étais fière de mon oeuvre...............
D'ailleurs la voici , en construction :
La vie, l'espoir il faut y croire !
Alors que pensez vous de mes talents d'artiste ??
Laissez des com's.
Sinon je vais bien.
Vivement la fin des cours.
Mais de toute façon je pars le 16 juin en Corse YYYYYYYYYYYEEEEEEEESSSSSSSSSSSS
Si vous voulez baver d'envie alors voir le site de Rêve d'enfance : l'assos qui nous emène.
Tchao tout le monde sous la pluie...................
En quel honneur ?
Eh bien nous avons décidé que pour l'hdj c'était fini..............
En fait on y retourne encore un peu pour les photophérèses mais plus pour la leucémie, car je suis passée
en consultation de suivi depuis le 22 mai. Prochain rdv le 30 septembre. C'est pas beau ça !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Revenons à notre surprise.
Nous avons organisé un petit apéro et j'ai fabriqué avec l'aide de ma mousmounou (maman) et de Christine (une amie) un grand cadre qui indique toutes les personnes de l'hdj avec leur fonction (instit, interne, doc, puer.....). Je l'ai fait en forme d'arbre généalogique avec le père, la mère, les filles, les tantes, les cousins et les petits-enfants.
Je crois que tout le monde était content? moi j'étais fière de mon oeuvre...............
D'ailleurs la voici , en construction :
La vie, l'espoir il faut y croire !
Alors que pensez vous de mes talents d'artiste ??
Laissez des com's.
Sinon je vais bien.
Vivement la fin des cours.
Mais de toute façon je pars le 16 juin en Corse YYYYYYYYYYYEEEEEEEESSSSSSSSSSSS
Si vous voulez baver d'envie alors voir le site de Rêve d'enfance : l'assos qui nous emène.
Tchao tout le monde sous la pluie...................
Mardi 13 mai 2008
2
13
/05
/Mai
/2008
09:24
Aujourd'hui, Bérénice part rejoindre sa constellation,
Tu brilleras dans le ciel et dans nos coeurs à jamais,
Au revoir Bérénice...
Jeanne et Caroline
Samedi 26 avril 2008
6
26
/04
/Avr
/2008
16:57
26 avril 2008
Voilà qq nouvelles :
et ben c'est les vacances alors tout va bien évidement !
Hier j'ai fait une autre conférence
mais c'était moins bien que l'autre
car il y avait beaucoup plus de monde
( il y avait a peu 170 étudiants )
et que j'ai un peu tout oublié
en plus aprés les étudiants n'ont pas posé de question!!
Mais pour la prochaine, je préparerais un diaporama,
ça sera plus facile pour moi.
j'ai repris le sport
cette semaine j'ai fait 2h de vélo
et pourtant je n'aime pas ça
mais là j'ai trouvé ça plutôt agréable!
Et j'ai reçu mon dossier pour partir en Corse cet été
ils m'ont demandé un brevet des 25 mètres
que j'ai fait mercredi a flotibulle ;
j'ai nagé environ 1 heure
et ça ma fait du bien de renager un peu !!
Demain je fais le marché aux puces
et je vends avec une copine ;
maman Marie et moi nous avons déjà fait une bourse aux vêtements
au profit de l'assos Ninon Soleil .
moi à la fête forraine de vizille:
Dimanche 30 mars 2008
7
30
/03
/Mars
/2008
19:46
27 et 29 mars 2008 :
Jeudi toute la famille est allée au cirque de Pékin.
C'est l'association des Petits Princes qui nous a offert
les places. On était dans les premiers rangs, c'était superbe !
Le plus jeune de la troupe n'avait pas plus de 8 ans.
Et comme c'était la dernière de la tournée, il y avait 2
bonhommes qui faisaient les pitres pendant les numéros,
mais dès qu'il s'agissait de faire un petit saut périlleux,
ils partaient... et à la fin on nous a présenter toute l'équipe
des techniciens, ça je n'ai pas trop aimé ! Les figures
qu'arrivaient à faire les étoiles du cirque de Pékin étaient
très impressionnantes. Je trouve que le plus beau numéro
a été celui où un homme et une femme volaient
accrocher à un long ruban rouge en tournant.
Samedi, nous sommes allées faire la chasse aux oeufs
à Bilieu pour Ninonsoleil. En premier nous avons écouté
2 contes, après il y a eu la chasse puis un loto où j'ai gagné
en même temps avec le numéro 17. Evidemment, Marie a pris
le même lot que moi ! Entre temps, n'oublions pas que l'on
a mangé 2 crèpes chacune !!!!
Et vers 19 h , nous avons dégusté l'omelette de Dédé.
Et bien sûr, c'est à la fin de la journée que nous avons trouvé
des copines Marie et moi. J'espère les revoir à une
autre fête de l'assocation.
Et voilà, j'ai essayé de rattrapper mon retard sur le blog;
j'espère y être arrivée.
Demain j'ai un myélo, j'ai pas envie d'y aller.
J'espère que c'est le dernier,
je ne veux plus aller à l'hopital ni prendre de
médicaments....
Enfin un truc de super c'est que je rate la techno !!!!
Et la prochaine photophérèse c'est le lundi 7 avril,
yes encore la techno qui saute !!!!!!
Jeudi toute la famille est allée au cirque de Pékin.
C'est l'association des Petits Princes qui nous a offert
les places. On était dans les premiers rangs, c'était superbe !
Le plus jeune de la troupe n'avait pas plus de 8 ans.
Et comme c'était la dernière de la tournée, il y avait 2
bonhommes qui faisaient les pitres pendant les numéros,
mais dès qu'il s'agissait de faire un petit saut périlleux,
ils partaient... et à la fin on nous a présenter toute l'équipe
des techniciens, ça je n'ai pas trop aimé ! Les figures
qu'arrivaient à faire les étoiles du cirque de Pékin étaient
très impressionnantes. Je trouve que le plus beau numéro
a été celui où un homme et une femme volaient
accrocher à un long ruban rouge en tournant.
Samedi, nous sommes allées faire la chasse aux oeufs
à Bilieu pour Ninonsoleil. En premier nous avons écouté
2 contes, après il y a eu la chasse puis un loto où j'ai gagné
en même temps avec le numéro 17. Evidemment, Marie a pris
le même lot que moi ! Entre temps, n'oublions pas que l'on
a mangé 2 crèpes chacune !!!!
Et vers 19 h , nous avons dégusté l'omelette de Dédé.
Et bien sûr, c'est à la fin de la journée que nous avons trouvé
des copines Marie et moi. J'espère les revoir à une
autre fête de l'assocation.
Et voilà, j'ai essayé de rattrapper mon retard sur le blog;
j'espère y être arrivée.
Demain j'ai un myélo, j'ai pas envie d'y aller.
J'espère que c'est le dernier,
je ne veux plus aller à l'hopital ni prendre de
médicaments....
Enfin un truc de super c'est que je rate la techno !!!!
Et la prochaine photophérèse c'est le lundi 7 avril,
yes encore la techno qui saute !!!!!!
Dimanche 30 mars 2008
7
30
/03
/Mars
/2008
16:52
Vendredi 21 mars
Je disais ma première conférence parce qu'il y en aura d'autres, enfin j'espère.
J' ai participé à une conférence sur le don de moelle osseuse à Vaulnaveys le haut.
Il y avait un docteur, 2 donneurs de moelle et devait y avoir un autre receveur mais il n'était pas assez bien pour venir et aussi MOI!!!
Le docteur expliquait ce qu'était un don de moêlle et les maladies du sang, une dame lisait des texytes poétiques écrits par le receveur. Puis nous avons témoigné : les donneurs et moi Jeanne 12 ans allogreffée depuis 1 an .
Quand j'ai témoignée, je pensais à Bérénice (voir son site); j'étais heureuse de faire pasé le message que le don est utile , que le don est une vie.
Le docteur me connaissait seulement par tube à essai, c'est elle qui a fait mon typage Hla et qui a cherché mon donneur, enfin ma donneuse italienne.
J'aimerai à nouveau témoigner et être utile aux malades qui attendent un don pour vivre. Car je pense que si j'ai été malade, et maintenant guérie je dois être utile pour les autres.
Je disais ma première conférence parce qu'il y en aura d'autres, enfin j'espère.
J' ai participé à une conférence sur le don de moelle osseuse à Vaulnaveys le haut.
Il y avait un docteur, 2 donneurs de moelle et devait y avoir un autre receveur mais il n'était pas assez bien pour venir et aussi MOI!!!
Le docteur expliquait ce qu'était un don de moêlle et les maladies du sang, une dame lisait des texytes poétiques écrits par le receveur. Puis nous avons témoigné : les donneurs et moi Jeanne 12 ans allogreffée depuis 1 an .
Quand j'ai témoignée, je pensais à Bérénice (voir son site); j'étais heureuse de faire pasé le message que le don est utile , que le don est une vie.
Le docteur me connaissait seulement par tube à essai, c'est elle qui a fait mon typage Hla et qui a cherché mon donneur, enfin ma donneuse italienne.
J'aimerai à nouveau témoigner et être utile aux malades qui attendent un don pour vivre. Car je pense que si j'ai été malade, et maintenant guérie je dois être utile pour les autres.
Dimanche 30 mars 2008
7
30
/03
/Mars
/2008
16:37
Jeudi 20 mars 2008 :
C'est un des chanteurs préférés de maman (Cali).
Nous sommes allées voir son concert à Grenoble,
juste mousmounou et moi au Summum.
le concert était vraiment bien. Et comme à son habitude,
il s'est "jeté" dans le public. Sauf que monsieur commence
à se faire vieux alors il s'est posé délicatement
dans la foule et s'est fait porté!!!!
Il y avait une bonne ambiance, j'ai même vu mes
voisins au concert : je ne savais pas qu'ils aimaient Cali.
Il a chanté quelques anciennes chansons et surtout
celles du nouvel album, ma préféré est Mille coeurs debout.
On est rentré un peu avnt la fin car je commençait à être fatiguée.
Et surtout, ne pas dire à mes profs car le vendredi matin
j'ai fait pété les cours, mais c'est vrai que j'étais fatiguée
cette semaine là.
C'est un des chanteurs préférés de maman (Cali).
Nous sommes allées voir son concert à Grenoble,
juste mousmounou et moi au Summum.
le concert était vraiment bien. Et comme à son habitude,
il s'est "jeté" dans le public. Sauf que monsieur commence
à se faire vieux alors il s'est posé délicatement
dans la foule et s'est fait porté!!!!
Il y avait une bonne ambiance, j'ai même vu mes
voisins au concert : je ne savais pas qu'ils aimaient Cali.
Il a chanté quelques anciennes chansons et surtout
celles du nouvel album, ma préféré est Mille coeurs debout.
On est rentré un peu avnt la fin car je commençait à être fatiguée.
Et surtout, ne pas dire à mes profs car le vendredi matin
j'ai fait pété les cours, mais c'est vrai que j'étais fatiguée
cette semaine là.
Dimanche 30 mars 2008
7
30
/03
/Mars
/2008
16:11
Vendredi 14 mars
Qu'est-ce que les perles de Ninon soleil ?
Eh bien figurez-vous, c'est une super idée :
chaque enfant malade qui entre au B2 reçoit
un fil et une perle, celle du diagnostic.
Puis on écrit son prénom avec des perles
et à chaque étape de la maladie on rajoute une perle.
Ca peut être aussi un anniversaire, une surprise....
A chaque évènement une perle particulière!
Moi, j'ai fait mon collier mais je n'ai pas toutes
les perles car je l'ai commencé alors que je suis
en fin de traitement.Mais j'ai envie de reprendre mon
dossier pour faire LE VRAI COLLIER
(mon parcours depuis juillet 2006).Ca va occuper mes
prochaines séances de photophérèse.
Reprenons pour l'inauguration était prévu une surprise :
la venue de Yannick Noah à l'Hdj. Petit problème,
il n'a pas pu venir, grande déception pour nous qui
l'attendions depuis une heure.
Mais Véro nous a quand même donné la perle
que Yannick avait choisie pour notre collier : 2 pieds nus !
Nous sommes rentrées déçues mais qu'est-ce qu'on
apprend le lendemain : il est passé au B2 et son concert a
commencé avec 1 h de retard.....
Nous étions ravies que Joffrey et les autres enfants
du B2 aient pu le voir,
merci Yannick.
Photos prises sur le site de ninonsoleil : http://ninonsoleil.org/