moietlaleucemie

Début juillet 2006

Le mardi matin nous avons eu le droit à la visite des médecins (ils font le tour du service chaque matin et en fin d'après midi) . Un médecin m'examine et m'explique que pendant un certain temps je devrais me passer de sel sur les aliments ( adieu bonne charcuterie et bon fromage tout ce que j'aime quoi). 
Puis alors là on me dit quelque chose de pire, d'horrible pour moi quelque chose à laquelle je ne m'attendais pas : la perte des cheveux.
 Pour moi c'est vraiment horrible je ne veux  pas !!!
Mes yeux se remplissent de larmes je me retourne vers mes parents et me met à pleurer. Les médecins essayent de me consoler. Mais moi je m'en fou de ce qui font je ne veux  pas perdre mes cheveux !!! 
Les docteurs s'en vont. Moi je pleure toujours, de colère peut-être. 
Et ce soir là Virginie revient me voir on en discute avec maman ( des cheveux) et pour moi le seul moyen est la perruque car je ne veux pas me voir sans cheveux. Après cette longue discussion, je montre mes chiens (sur nitendo) à Virginie. Ce soir c'est papa qui dort.

Le mercredi, matin visite des médecins et le soir visite de Virginie ( c'est quand même mieux ). Maintenant je suis en aplasie alors on met le masque pour entrer dans ma chambre. Et Marie, l'école finie, est allée chez papy et mamie pendant un petit moment.

Le jeudi encore la visite des docteurs et pour la première fois on va nettoyer mon pansement ( de la chambre implantable) avec quelqu'un qui va devenir un grand ami et qui va m'aider à ne plus avoir mal c'est le KALINOX : le kalinox est un gaz que les enfants respirent pendant les soins et nous fait planer ce n'est pas dangereux je vous rassure. J'ai même eu le droit a un diplôme pour mon premier pansement !! Et biensur visite de Virginie après son travail.


Le vendredi la visite des médecins et toute la journée j'attends qu'une chose la visite de Virginie pour lui montrer mon nouveau chien : Spoot ( sur nitendo)

Samedi matin visite des docteurs comme d'habitude et l'après midi c'est papa qui reste avec moi car maman et Virginie son aller voir dans Grenoble un coiffeur qui fait des perruque  POUR MOI !! 
En reviennent, elles avaient toutes les deux  l'air ravi ( temps mieux).

Le petit mot de maman :
Je suis très étonnée de voir à quel point la mémoire de Jeanne est précise, ces instants sont inscrits profondement dans  son histoire; alors qu'elle a vécu cette semaine et le premier mois dans un grand mutisme.L'annonce de la perte des cheveux a été terrible, moi j'étais malade pour elle car elle pleurait quand on lui coupait les pointes!!! Après nous attendons la chute : tombera, tombera pas.... La rencontre avec le coiffeur a été très réconfortante : nous trouvons une perruque aux couleurs de Jeanne et avec quelques mèches, il me la fait essayer c'est horrible.
A quoi va ressembler ma fille. Virginie ta presence etait tres attendue chaque soir merci merci.

Lundi matin, nous retournons à l'hôpital pour connaitre exactement le type de leucémie que j'ai. 

Nous allons donc montrer au B2 que je suis là puis j'ai fait une prise de sang + analyse d'urine et de selles ( avant je ne savais même pas que l'on pouvait analyser les selles).

 Ensuite une autre auxilière que Pat m'a accompagnée maman et moi faire une échographie du foie. Pendant que nous étions en salle d'attente (je me rappelle très bien)je n'osais pas bouger car j'avais encore l'aiguille de la prise de sang dans le pli du coude.

La dame qui s'est occupé de faire mon écho appuyait comme une folle j'avais même les larmes aux yeux et je serrais fort la main de maman.

 Puis enfin l'echo finie nous sommes retourner au B2, il était l’heure de manger mais je n'ai pas pu car l'après midi j'allais au bloc pour la pose d'une chambre, un myélo et une ponction lombaire.

 Le moment venu de partir au bloc papa et maman m'ont accompagnée jusqu'au sous sol mais quand nous sommes arrivés au couloir qui menait au bloc ils ont du me quitter, j'avais les larmes aux yeux.

 

 Après gros dodo et je ne me souviens de rien.

 

 Quand je me suis reveillée en salle de réveil Virginie (maman très proche d'une grande copine à moi qui travaille à l'hôpital) était là et je me souviens de ce qu'elle m'a dit même si j'étais complètement endormie. 

Elle m'a demandé si je connaissais les nitendos DS avec le jeu où on s'occupe d'un chien. Evidemment que je connaissais même que j'aurais bien voulu en avoir une mais à la maison on est pas branché sur ce genre de chose.

 Puis je me suis rendormie.

 Et quand je suis remontée dans ma chambre il y avait Virginie ( et bien sûr mes parents que j’étais contente de retrouver) qui m'attendaient avec un super cadeau et quand je l’ai ouvert j'ai presque cru rêver c’était : la nitendo ds lite + pochette nitendo et le jeu des chiens, j’étais folle de joie (normal).

 Virginie partie, papa et maman commencent  à installer des choses dans le placard et oui nous restons dormir à l’hôpital, nous ne savons pas pour combien de temps. Ensuite papa s’enva pour aller récupérer Marie chez une copine qu’il l’avait garder après l’école.

 Il est l’heure du repas mais maman n’arrive pas à me faire manger car après le bloc je suis un peu dans les choux et je vous avoue que les repas de l’hôpital ne sont pas géniaux !!!!!!!  Je crois que tout le monde est d’accord avec moi.



Une petite place pour maman :

Je ne me souviens plus du départ mais la journée à défiler à toute allure : prise de sang (la1° d'une très longue série),échographie du foie et du coeur (je ne peux pas regarder l'écran,je n'ai jamais pu et j'ai trop peur) puis départ pour le bloc par les sous sol. Puis c'est l'attente, nous attendons le retour de Jeanne, la retrouver c'est tout ce qui importe, être avec elle. C'est long, que font-ils?On nous appelle en salle de réveil Virginie est là, c'est un soulagement pour nous quelqu'un de connu veille sur ma princesse. Puis retour dans la chambre et là gros cadeau. Virginie dit "grosse maladie, gros cadeau !!!", cela ravit Jeanne, elle en rêvait pour Noël et je n'étais pas favorable. Puis c'est le repas dans la salle des parents, je n'ai pas faim et pas envie de rencontrer d'autres parents.Retour dans la chambre et installation du lit, je m'endors épuisée.

Nous sommes samedi matin toute la famille se prépare. Puis on dépose Marie chez des amis que nous avons prévenue la veille en vitesse. 

En premier on nous présente le service d'unité protégée ou pour les connaisseurs : le B2.Puis le docteur P. grand chef du service pédiatrique m'ausculte dans une chambre (ça commence bien, je déteste qu'on m'examine). 
Puis papa et maman ont rendez-vous avec le médecin.Je reste seule dans la chambre, je m'allonge et me sens triste, je ne comprends pas pourquoi ils m'ont laissé toute seule.Je me mets à pleurer; c'est à ce moment qu'une auxiliaire de puériculture vient me consoler. Je la trouve tout de suite hyper sympa. 
Enfin papa et maman reviennent, ils ont été longs (mais eux disent qu'ils n'ont pas été absents longtemps).
Le docteur P. nous dit qu'on commencera les examens plus traitement lundi car le dimanche les médecins ne sont pas là.
Nous retournons chercher Marie chez nos amis où nous mangeons (peu !!!!!).
L'après-midi, pour me changer les idées je vais à l'anniversaire d'une copine qui a une piscine. Mais pour moi pas de baignade ni de soleil; ce serait quand même c... d'attrapper un truc à ce moment !



Une petite place pour maman :

Nous arrivons à l'hôpital, je ne suis jamais aller en pédiatrie. Nous rentrons dans une autre dimension, la 4° ?
On nous installe dans une chambre, le médecin arrive et ausculte Jeanne.Il nous demande où est le ganglion et dit qu'il est vraiment petit et qu'il n'aurait sans doute pas prescrit une prise de sang. En gros nous avons eu de la "chance" de découvrir l'origine du problème si rapidement. En effet, Jeanne n'avait aucune douleur, ni autre symptôme. Ensuite c'est l'entretien entre adulte : et le mot  "leucémie" tombe, m'écrase et là plein d'images défilent : chimio, perte des cheveux, mort....Lundi, Jeanne ira au bloc et aura un myélogramme pour confirmer le diagnostic et définir le type de leucémie. Nous sortons, le ventre vide mais sans faim. 
Jeanne nous allons te guérir.




                     PS :   Désolée sur la photo on ne voit pas le service pédiatrique trop vieux pour être sur le net !!!

Un soir de la fin du mois de juin, mon papa me fait un câlin avant de dormir. Il découvre un ganglion dans mon cou on le montre a maman, mes parents ne sont pas inquiets, après tout c'est juste un ganglion tout le monde peut en avoir. 

Mais moi je ne suis pas rassurée même que ça m'inquiète. Je demande même à maman si c'est grave.

Pour vérifier (quand même) nous décidons d'aller chez le médecin le lundi suivant. Donc avant d'aller à lécole lundi, papa et moi allons chez le médecin il nous dit que c'est possible que ce ganglion soit là car j'ai les molaires qui poussent. Mais il me donne un comprimé à prendre matin midi et soir et nous prévient que si le médicament ne fait pas effet, nous devrons faire une prise de sang à la fin de la semaine. Au bout d'une semaine le comprimé ne fait pas disparaitre le ganglion.
Alors vendredi matin avant d'aller à l'école cette fois avec maman, je vais faire ma pise de sang, j'ai un peu peur car je n'aime pas les piqures comme tous les enfants, je crois. La piqure finie ouf!! Maman 'emmène à lécole, ma journée se passe comme les autres. 
A quatre heures et demi maman vient nous chercher ma soeur et moi, nous rentrons.Un coup de téléphone, papa répond puis  toute la famille va en ville trouver un cadeau pour des amis. Et c'est seulement sur le chemin du retour que papa presse un peu le pas avec Marie( ma petite soeur) pour laisser maman m'expliquer ce qui se passait.
Maman m'a dit :
"Jeanne il y a un problème dans ton sang demain matin nous allons à l'hôpital pour en savoir plus."

 Et moi je me mets à pleurer ce qui je pense est normal. Maman ne pleure pas mais elle a les larmes aux yeux ça me rend encore plus triste.


Une petite place pour maman :
Je me souviens de chaque minute de cette soirée si spéciale. Bruno me dit, à part, qu'il a les résultats ( je ne vais jamais les chercher, j'ai peur!).Le coup de fil du médecin, il y a des blastes, c'est quoi ? Sans doute une leucémie.Comment lui annoncer, je trouve le moment, en marchant dehors alors qu'il fait chaud et très beau. Nous l'entourons du mieux possible et nous essayons de dormir avant d'affronter un lendemain dont nous ignorons ce qui nous attend.