moietlaleucemie

Salut sa fait un petit moment que je n'ai pas écrie sur le blog dsl.

Si non je vais bien j'ai feté mon anni avec la famille et après avec les cops . 
J' ai eu plein de kdo et surtout se que je voulais c'est a dire des vetements. 
Pour mon anni avec les cops j'ai fait une pyjama partie 
c'était trop trop bien on a fait un karaoké et on a toutes dormi dans le sallon 
on était 6 en tout.
Demain je vais faire une photopherèse sa fait un mois que je n'en n'ai pas fait. 
Et malheureusement jai encore de la corti et je suis a 7 mg une fois tous deux jours.
Je vais bien,j'ai la pêche et je fatigue ma maman !
 ça c'est pas vrai c'est maman qui vient d'écrire ça à ma place!!!!

Voila ça c'est moi entrain de souffler mes bougies qui sont sur un saucisson!!!!

et là mes cops qui regarde .....

MOI et mes kdo !!!

Aujourd'hui, nous avons appris que petite L est partie au pays des anges, M souffre et la maladie gagne du terrain et G a rechuté après quelques mois suite à sa greffe....
et moi je vais bien les bilans sont bons mais c'est dur de voir les copains ainsi.

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Je suis triste

Mercredi dernier, j'suis allée à l'hôpital pour mes tégelines. 
Mais ce qui était bien, c'est qu'il y avait la fête de Noël à l'HDJ.

Il y a eu un super spectacle où ils racontaieent les fables de 
La fontaine de façon différentes; c'était mieux que l'année dernière. 
J'ai reconnu 2 actrices, forcément qui elles ne m'ont pas reconnue, 
mais c'était les mêmes que l'année dernière. Après il y avait un
 goûter avec pains au chocolat, croissant et pains aux raisins. 
J'ai surtout mangé des croissants c'est ce que je préfère.
Y avait une bonne ambiance, je me suis bien amusée, 
c'était mieux que l'année dernière car j'étais en cure.
Et après on est descendu à l'Hdj pour les CADEAUX!!! 
J'ai eu un bon d'achats de 20€ sur plusieurs magasins : 
j'étais super contente. Tous les petits repartaient avec des
 gros cadeaux et ma soeur m'a dit c'est pas normal, ils ont 
tous des cadeaux et Jeanne elle a juste une enveloppe! 
Ah Biboune!
J'ai eu le même cadeau que ma copine Morrine.

Voici Morrine et moi!


Et aujourd'hui,  je vais manger avec Morrine et sa maman dans 
Grenoble avant d'aller faire des déco de Noël avec les Locomom's. 
Ca va être super.Pendant que les 2 mamans iront exploser les 
cartes bleues.....
Bref ça va être une super après-midi.

En fait pour Noël, j'ai de la famille à Cannes et on va les voir. 
J'adore faire Noël là-bas, c'est magique. En plus ils ont une 
grande maison. On aurait du le faire là-bas l'année dernière mais 
ça n'a pas été possible à cause des cures.Et pour le nouvel an on 
va chez ma copine Juliette.Hier on a préparé le menu avec eux 
-autour d'un diner- et on va se régaler. J'ai fait des photos avec Juju, 
on faisait les stars, j'essaierai d'en mettre sur le blog, c'était trop délirant.

Bon et si on parlait de mon bulletin : 
J'ai reçu mon bulletin et j'ai eu des très mauvaises notes, 
maman n'était pas contente. bon tout ça c'est pas vrai mdr..... 
j'ai eu 17.5 de moyenne générale et les félicitations des profs et 
tout ça avec 46 1/2 journées d'absences.
Il va falloir que j'assure au 2° trimestre!!!

Et maintenant, tain...dain.... : bilan santé, 
oui je sais c'est nul mais bon j'ai fait un blog pour ça aussi.
Je recommence la photophérèse : 4 séances tous les 10 jours
 et après on verra. Mon myélo que j'ai fait le 10 décembre 
est bon (les résultats de Grenoble). Sinon je tousse, 
c'est ma soeur qui m'a refilé sa rhino.... mais cela reste en haut
 pour moi et rien sur les poumons.

Voici les photos de la photophérèse : 

Voici la machine Spectra qui me pique mon sang et me le rend.


On me le prend par mon bras et on me le rend par la chambre,
 tout ça sous la surveillance d'une infirmière et la procédure 
ne démarre qu'avec un doc du CTS


Voilà pendant 2 h au moins je ne dois pas bouger alors 
je regarde les clips
et je n'ai pas le droit d'avoir de cours. Parfois il faut que je pompe 
pour bien alimenter la machine.


Ici, c'est la poche qu'il prélève : 2 à 3 milliards de globules blancs 
qui vont être endormis avec du psoralène et de la lumière.


La poche reviens traitée et on me la réinjecte 
par la chambre en 30'. J'aurai attendu 2, 3 et aprfois 4 h
avant son retour.
 

Les petits globules blancs entre en moi. Ils fonctionnent pas 
mal ces cellules italiennes, un peu trop bien d'où la gvh. Mais 
il faut qu'elles trouvent leur place dans mon petit corps tout doux.
Mon chimérisme est toujours de 100% et c'est bon signe.



Et voilà c'est fini pour les nouvelles. Je souhaite de très bonnes fêtes à tout le monde parce que je ne suis pas sure d'écrire sur mon blog d'ici là.

La photochimiothérapie s'appelle, pour faire moins peur la photophérèse; rien à voir avec la chimio et ses effets secondaires comme perte des cheveux (j'ai eu peur du mot au début).
La photochimiothérapie en dehrs du corps est utilisée en Europe pour traiter la maladie du greffon depuis 9 ans et jusqu'à aujourd'hui pas d'effets secondaires repérés yes! yes! yes!

Alors maintenant comment se passe la séance, eh bien c'est très chiant figurez-vous, même si ça n'a pas d'effets secondaires ça a des effets immédiats!!!!!!!
Déjà on me pique dans ma chambre implantable, puis dans un bras pour faire un circuit fermé.Le sang est ponctionné à une veine d'un bras et dérivé vers un appareil du nom de Spectra qui sépare les cellules à traiter et les envoie dans une poche.Le reste du sang est renvoyé dans le corps par la chambre.Je dois rester pendant 2 heures sans bouger mon bras, c'est très pénible mais petite consolation je n'ai pas droit aux profs pendant ce temps au grand désespoir de maman!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! LOL Ils me prennent 2 à 3 milliards de lymphocytes qu'il traite au psoralène et à la lumière (d'où le nom de photo....) et je dois attendre que la poche revienne du CTS, 2 à 4 h d'attente . Mais la poche passe vite 30 mn  environ.
Ca fait quand même des journées complètes à l'HDJ.

Ce qui peut se passer de terrible : 
-une fois on m'a piqué 3 fois dans un bras, puis 3 fois dansl'autre et 2 fois dans la chambre. J'ai fini chootée au kalinox!!!
-pendant une séance, coupure d'électricité!! que faire.Bon ça n'a pasduré longtemps mais petite inquiétude.
-le CTS oublie de me ramener ma poche, je rate le match de hockey que ma classe est allée voir, je rentre à la maison à 18 h (depuis 8H30 le matin)
-prise de température avant la procédure : 38°2 alors que je n'ai pas de fièvre c'est juste le thermomètre qui a de la fièvre! Grande peur d'aller au B2 dès que le 38° est dépassé.
Et je crois que cela suffira...............

mais bon , j'ai fini mes 6 séances et maintenant pause de 4 semaines et aux bilans.

A priori ça va mieux : mes efr sont meilleurs et les docs n'entendent plus rien d'anormal dans mes poumons.

Cortico (20 mg aujourd'hui) + Zitromax + Photophérèse : je vais mieux

Cette semaine je suis allée à l'école (enfin collège) 
2 heures le matin + l'aprem.Je remange et correctement.
Et surtout je ne vomis plus!!! Ma peau, c'est beaucoup 
mieux mais il faut encore hydrater! Le crane lui est 
encore très sec et j'ai perdu pas mal de cheveux.
Si vous avez des conseils dites les moi?!!

Et si non en classe j'ai eu de bonnes notes:
- 18 en anglais
-17,5 en math
-19 en math
Et je n'ai pas encore la suite!!

Le petit mot de maman
Quelle fut dure cette reprise ! Alors qu'on pensait que greffe + 6 mois et c'était bon , on serait sorti d'affaire.
Une pneumopathie dès le deuxième jour de classe. Et ces problèmes de peau qui n'en finissent pas.
Une nouvelle organisation avec la reprise du boulot où l'on doit caler l'hdj et la petite Marie à récupérer après l'école.
Heureusement, cela va mieux. Lydie s'est remise au boulot et soulage les nausées et diarrhées.Les antibio viennent à bout du méchant virus. Jeanne remange et reprend des forces, elle suit 4 à 5 h de cours par jour.
La peau a souffert, le cuir chevelu surtout; à tel point qu'elle a perdu beaucoup de cheveux ,les cils et les sourcils. Jeanne a eu peur, peur de se revoir comme après une chimio. et moi aussi j'ai eu peur, peur de revoir ce visage de malade qui a tant de mal à partir.
Une biopsie de peau a été faite, il n'y a pas de GVH, ouf!! 
Jeanne est forte, elle affronte les regards se confronte au monde du collège. Elle semble y être bien, les profs prennent soin d'elle sans régime de faveur non plus, ce que Jeanne n'accepterait pas.
Et super nouvelle : elle a arrêté le prograf (immunosuppresseur liée à la greffe); il reste encore l'antifongique, l'antibiotique et l'antiviral et les tégélines 1 journée d'hôpital toutes les 3 semaines.
Là c'est l'Hdj avec une copine avant la reprise de l'école.