moietlaleucemie

Le 15 septembre 2007 : 

En ce moment j'en ai marre, je vais vous dire tout ce qui ne va pas :

- les médicaments du matin, y en trop et ça me donne pas envie de me réveiller alors je traine au lit.
- les glaires le matin, ils me donnent la nausée et des fois ils m'empêchent presque de respirer quand je tousse.
- j'ai souvent mal à la tête.
- je me sens tout le temps fatiguée.
- j'ai la peau archi sèche et quand on met de la crème ça me pique, j'ai des coupures dans les mains sous
  les bras.
- et en plus à cause de la peau sèche j'ai plein de pellicules sur la tête, le visage..., c'est moche
- j'aime plus manger, plus rien me fait envie.
- j'ai plus envie de rien, même pas de voir mes amis.
-je pleure souvent
- je peux pas aller au collège à cause de mon infection pulmonaire et de la fatigue.
- et en plus les gens de l'hôpital y comprennent rien.

JE SUIS MALHEUREUSE ET J'AI PEUR DE PLUS POUVOIR M'AMUSER

J'adore la cuisine et surtout la grande cuisine et les restos!!! Et pendant le traitement j'ai souvent été privée de manger ce que je voulais. Sans sel quand on prend des corticoïdes (et c'est très souvent) pour éviter de trop gonfler et de ressembler à un hamster!!! Et alimentation protégée pour éviter de prendre des méchantes bactéries et donc pas de fromages, charcuteries, glaces...Et alimentation stérile pendant la greffe, ça veut dire que des conserves, mais bon j'ai rien mangé pendant 6 semaines alors on m'a mis une pâte blanche qui rentrait dans mes veines pendant la nuit.

Donc pour me rattrapper, mes parents ont demandé au grand hôtel d'Uriage (super resto de Grenoble!) si je pouvais assister à la préparation d'un déjeuner.Et ils ont répondu qu'ils seraient ravis de m'accueillir.
C'EST TROP COOL!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Nous arrivons avec maman à l'accueil de l'hôtel à 10 h, j'avais un peu la frousse.Le scond de la cuisine vient nous chercher et nous descendons dans les cuisines au -1.Il nous a présenté comment était formé la cuisine et tout
le personnel puis il nous a donné une veste et un tablier que nous avons enfilé dans le vestiaire.
Quand nous sommes revenues dans les cuisines, nous étions libres d'aller où on voulait. 

Nous avons commencé à regarder la préparation des entrées et des apéritifs : riz soufflé au chocolat et au citron. Je m'rappelle plus trop comment ils font mais c'était impressionnant.

Le grand chef cuisinier est arrivé et a fait le pain, un pain qui est bon est un pain qui chante c'est à dire quand il sort du four on doit l'entendre crépiter.

Ensuite la salle pour préparer les pâtisseries, ma salle préférée!!!!!!!! J'ai gouté une framboise avec une pépite de chocolat à l'intérieur et remplie de gelée de passion :  c'était super bon au début vous sentez juste la framboise et la passion et quand vous avez avalé la framboise il reste le gout du chocolat.............HuMMMMMM, enfin bref c'était trop bon.

Après nous sommes allées manger avec le personnel,  et croyez vous ça ils regardaient une émission de cuisine à la télé!!!!

Puis quand nous sommes redescendues, attention il fallait se plaquer contre les murs tellement cela bougeait dans tous les sens.Les premières assiettes partent en salle et le chef vérifie chaque assiette. les assiettes c'est comme un tableau, tout a sa place exacte.

Et nous avons encore gouté 3 desserts avec des gouts que peu de gens-à mon avis- connaisse.

A votre avis vrai ou faux : 
il y a 17 personnes en cuisine pour maximun 45 couverts? Vrai
on écosse et décosse (enlever la peau autour de chaque pois) les petits pois? Vrai
prix du premier menu 45 euros ? FAUX c'est 85
pendant la préparation, il y a du bruit ? Faux il y a seulement le bruit des casseroles

Et pour conclure, je prévois d'aller y manger avec ma mousmounou (traduction maman)

Bon appétit à tous!!!!!!!

Fin juillet, début août 2006

Comme tous les mardis et vendredis depuis ma sortie du B2, nous allons à l'hôpital de jour où Val et  Ninie s'occupent de moi.Je reçois mes chimios et Samia, l'interne m'ausculte. je vous rappelle que je n'aime pas qu'on m'examine mais je trouve Samia super sympa, elle me surnomme même "ma belle" et cela reste.

Mes cheveux ont commencé à tomber, je pleure en me coiffant le matin.Je ne veux plus me coiffer.je vais chez le coiffeur qui me coupe les cheveux au carré mais 2 jours après je dois y retourner car je ne supporte pas de les voir tomber. Le coiffeur S. me fait alors une coupe très courte et me pose ma perruque dans une petite pièce à part.je suis heureuse d'avoir la perruque , j'ai des mèches (ce que maman n'a jamais voulu!!) et ils sont très longs.

Nous sommes arrivés à J35, donc myélogramme au bloc.Le lendemain, nous allons à l'hdj pour mon traitement de chimio. Tatie Stéphanie et ma cousine Natty m'accompagnent.Et je me souviens exactement dans quelle chambre j'étais, je mangeais... quoi? des pâtes comme d'hab.Maman est venue me voir Tatie était à côté de moi et m'a dit : "Jeanne le premier traitement n'a pas suffisamment marché, il reste des mauvaises cellules dans ta moëlle, nous devons passé à un traitement plus lourd.On va retourné au B2."Je retiens quelques secondes mes larmes et je me mets à pleurer, non je veux pas y retourner, pas ce soir quand même? Maman et Tatie me font des câlins et essaient de me consoler.
Papa arrive avec Marie, il apprend la mauvaise nouvelle.Marie doit faire une prise de sang pour rechercher une compatibilité de moëlle (1 chance sur 4); c'est Ninie qui lui fait avec de la crème Emla et du Kalinox.Marie garde le masque pendant une bonne heure sur son nez et voit des éléphants roses, elle s'allonge même sur le lit à côté de moi.
Le soir nous rentrons à Vizille et Jeanne choisit le repas : nous mangeons une pizza.


Le petit mot de maman : 
Je me souviens parfaitement de ce jour du 10 août. On se rend à l'hôpital, j'y vais confiante je pense que le résultat du myélo ne sera que pour le lendemain.Jeanne est piquée et reçoit son traitement, nous approchons de midi.L'interne A. vient me chercher dans la chambre et me dit que le professeur veut me voir. 
Pourquoi ? Le ventre me sert mais je ne peux échapper à cet entretien : que me veut-il ?"Nous avons trouvé des cellules cancéreuses dans la moëlle de Jeanne, il en reste encore beaucoup, nous n'avons pas besoin d'attendre les résultats de Paris. Nous devons mettre en place un autre traitement". 
Qu'est-ce que cela veut dire ? Le traitement ne marche pas ? Pouvez- vous guérir Jeanne ?
Marie doit faire un test de compatibilité, donc vous envisagez la greffe ? Oui mais pas dans l'immédiat.
Je me prends un gros coup sur la tête, Jeanne passe en VHR Very High Risk, je ne comprends pas les enjeux le jour même mais la douleur est là et chaque jour du mois d'août va être un véritable cauchemar : je m'endors épuisée et je me réveille en enfer : le dos contracté, le manque d'appétit, la peur de l'avenir....Et pourtant face à Jeanne je tiens le coup, je suis auprès d'elle pour le combat et je me surprends à lui lire des histoires, regarder ses émissions Tv, la masser, lui faire faire des activités manuelles... sans me lasser ni m'énerver.Je tiens pour ma puce, pour profiter de chaque moment avec elle qui sont de réels moments de bonheur mêm à l'hôpital.

Après les deux jours à DISNEYLAND nous sommes
 partis en Normandie, exactement à Houlgate. 
Les grands parents de ma copine (Juju) ont 
une maison là bas en plus elle est devant la mer
 même pas de route rien à part un petit escalier 
et une promenade (pour les touristes). 
Maman ,ma soeur et moi étions déjà venues avec 
la famille de Juliette, conclusion je connaissais la maison.

                        Sympa hen !!!!!!

Bon ok on avait pas toute la maison mais c'était super!
On avait le premier étage: salle de séjour, cuisine.
Et les caves: trois chambres une avec douche et wc et salle
 de bain.Et un petit bout de jardin (pour faire la bronzette).

 

Je voudrais dire à Bérénice et à sa famille que maman 
et moi pensons bien à elle et tout les jours. 
Je fais de gros bisous à Bérénice et à son caractère
 qu'elle doit surtout bien gardé.

Juillet 2006:



Dimanche (encore) à l'hôpital, nous apprenons que la sortie approche et ce serait pour mardi ou mercredi.
Vite je téléphone à mes deux cops, qui me contactaient tous les soirs depuis mon entrée à l'hôpital, pour leur annoncer la bonne nouvelle. Mais mes parents ont déjà appris  (en une semaine!) la patience et de toujours attendre une confirmation avant de s'embaler. Alors ils me disent que ce n'est pas sûr et tout et tout ... Mais je sentais que la sortie était presque là et je me fichais un peu de ce qu'ils disaient.

Bref cette semaine là en tout cas j'ai reçu plus de courrier qu' en une année ( enfin presque).

Le petit mot de maman :
Une dizaine de jours très éprouvante, Jeanne parle peu : le choc de l'annonce de la maladie et surtout la durée du traitement et les effets secondaires (perte des cheveux) sont durs à digérer.
Mais la corticothérapie marche et les résultats sanguins sont bons, la première aplasie passe et nous aprtons avec notre protocole : 6 mois de traitement surtout en hôpital de jour et 18 mois de traitement d'entretien. On s'accroche à ça et on se dit qu'en février Jeanne pourra reprendre l'école comme tout le monde.